Pandemia impacta vida de autistas e evidencia necessidade de apoio do Estado

O Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo foi celebrado nesta sexta-feira (2/4).  Diante do cenário de pandemia, a data, que tem objetivo de sensibilizar a sociedade sobre os aspectos que envolvem pessoas com Transtorno de Espectro Autista (TEA), pode gerar ainda mais reflexão. Há um ano, o país vive um contexto atípico que pode ser ainda mais difícil para essa parcela da sociedade. 

O autismo é um transtorno no desenvolvimento neurológico caracterizado por dificuldades, em maior ou menor grau, na comunicação, na interação social e no comportamento, que segue um padrão restrito e repetitivo. Ainda não se conhecem as causas, mas acredita-se que o TEA é multifatorial, com aspectos genéticos e ambientais (relacionados ao período gestacional).  De acordo com CDC (Center of Deseases Control and Prevention), agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, uma em cada 54 pessoas é diagnosticada com espectro autista naquele país. No Brasil, ainda não há dados oficiais sobre o autismo.

Em 2007, a Organização das Nações Unidas (ONU) escolheu o dia 2 abril para a comemoração do Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Dez anos depois, a data passou a ser oficialmente celebrada também no Brasil,  pela Lei 13.652, de 2018, proposta do senador Flávio Arns (Podemos-PR).

— É preciso, permanentemente, ampliar a conscientização da sociedade sobre a necessidade de concretização de direitos e superação de desafios para que as pessoas com autismo estejam plenamente incluídas em nosso país e que encontrem oportunidades para o seu desenvolvimento, seja na educação, na saúde, no mundo do trabalho e em todas as áreas. Essa luta deve ser de todos nós — disse Flávio Arns em entrevista à Agência Senado.

Orgulho

No ano passado, o Senado aprovou 18 de junho como o Dia Nacional do Orgulho Autista. Para o autor da proposta, senador Romário (Podemos-RJ), a data é uma forma de marcar o autista na nacionalidade brasileira. 

Presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), o senador Humberto Costa (PT-PE) destacou outra razão importante para escolher um dia do ano que marque essas ações. 

— As datas servem como espaço importante para conscientização da população, quanto a existência do espectro autistas, da inclusão dessas pessoas na educação e no trabalho, de atenção integral à saúde e de outras atividades pertinentes. A Comissão de Direitos Humanos estará atenta e à disposição para auxiliar no diálogo e cobrar que a lei seja cumprida — disse Humberto Costa à Agência Senado.

Singularidade

As pessoas com Transtorno de Espectro Autista desenvolvem características singulares. Além do grau, que pode variar de leve a grave, cada área (comunicação, interação social e comportamento) afetada se comporta de forma diferente. Por isso, nenhum caso é igual ao outro. 

— Tem sido muito desafiador. Eu tenho dois autistas em casa e eles são totalmente diferentes um do outro. Nenhum autista é igual, aprendemos muito isso ao longo da nossa jornada — confirma Fernanda Fontenelle, mãe de Davi (10 anos) e Helena (2 anos), ambos autistas.

Durante a pandemia, o filho mais velho passou a ficar mais ansioso e precisou começar a tomar medicação. 

— Para o Davi, essa questão de ficar muito preso, quebra de rotina e adaptação trouxe uma carga de ansiedade maior do que já existia — relata a representante farmacêutica. 

Características individuais

Motivada pelo filho, Ana Gulias trocou a profissão de geógrafa pela de psicopedagoga. Há dois anos, ela atende crianças, em especial, autistas. Mãe de Sara (18 anos) e dos gêmeos Pedro e Leonardo (9), Ana descobriu que Leonardo tinha autismo grave antes que ele completasse 2 anos.  

— Antes de autista, ele é o Leonardo. Ele não é o autismo, ele tem autismo — diz a mãe, que o descreve como um menino carinhoso, participativo e brincalhão. 

De acordo com Ana Gulias, Leonardo gosta de sair de casa e de estar em meio a outras pessoas.

— Talvez não seja [como] uma criança de 9 anos, mas posso dizer que ele é uma criança esperta de 5 — completa.

Já a Luísa (10 anos), filha da psicóloga Andreia Goretti, sente mais dificuldade ao socializar com outras pessoas. Isso, aos poucos, tem sido superado. No entanto, para a psicóloga, a falta de socialização durante a pandemia pode ter prejudicado o progresso. 

— É difícil explicar [a ela] por que uma rotina tão bem definida mudou. Quando pequena, a Luísa não tocava e não dava a mão para ninguém. Eu passei anos estimulando minha filha nessas questões de carinho e afetividade. De uma hora para outra, eu digo que não pode mais — lamenta. 

Rotina

Apesar das diferenças, a psicopedagoga Mara Rubia Martins explica que manter a rotina é ponto fundamental para a maioria dos autistas. 

— Eles têm facilidade em fazer mais ou menos as mesmas coisas, nos mesmo horários, do mesmo jeito. Com essa questão da pandemia, a rotina mudou radicalmente. Muitos têm terapias com psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, e às vezes não estão tendo todas essas consultas, ou estão sendo feitas virtualmente, em uma nova estrutura — explica a mestre em psicologia e doutoranda em ciência da informação. 

Durante o período de quarentena, as famílias e as equipes pedagógicas tiveram que criar alternativas  para manter essa rotina. 

— Com a quarentena, as famílias tiveram que se adaptar e criar alternativas, muitas vezes em parceria com as escolas e terapeutas, para que essa rotina fosse de certa forma mantida. Um desafio enorme se considerarmos que essa adaptação demanda disponibilidade para que os pais se dediquem a essas atividades, acesso à internet e apoio supervisionado dos profissionais que atuam na área. Sabemos que no Brasil, nem sempre essas condições estão disponíveis — observa o senador Flávio Arns.

Contudo, o que não falta é criatividade dos pais para implementar as atividades no dia a dia das crianças. Fernanda Fontenelle, por exemplo, tenta inovar para entreter o filho. 

 — O Davi é muito doce. Quando ele está muito cabisbaixo ou impaciente, nós propomos algo diferente. Agora, por exemplo, eu estou brincando com ele de gincana. Eu coloco tarefas para ele, inclusive de estudo e disciplina. Está dando super certo — diz, explicando que o menino e a irmã Helena continuam com as terapias em casa, de acordo com a necessidade de cada um, as atividades envolvem terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia e psicomotricidade. 

Enquanto isso, a menina Luísa, filha de Andreia Goretti, ganhou uma nova tarefa: cuidar dos dois cachorros e dois coelhos da casa. Segundo a mãe, essa é uma forma de ensiná-la a ter responsabilidade. 

Ensino Remoto 

Uma das principais mudanças na rotina das crianças foi a substituição das aulas presenciais para o ensino remoto. Apesar de várias escolas terem voltado para o presencial, muitos pais optaram por continuar o ensino em casa, a fim de evitar a contaminação. Para a psicopedagoga clínica, Mara Rubia Martins, que há 20 anos trabalha com estudantes com espectro autista, o formato exige o diálogo constante entre as escolas e os pais. 

— Neste momento, as famílias são as executoras maiores do planejamento da equipe pedagógica. O ideal é que as escolas entrem em contato com as famílias e façam um questionário básico sobre as condições tecnológicas e familiares, além das características individuais de cada aluno. Assim como cada autista é um, o ensino também é individualizado — ressalta. 

Outro ponto importante levantado pela psicopedagoga é o contexto familiar de cada aluno. 

 — Quando o estudante está em casa, nós dependemos do tempo da família, de quem pode o acompanhar, da tecnologia. São vários fatores que podem interferir na qualidade [do ensino], mas, de qualquer forma, o que nós orientamos é que os professores estejam sempre em contato com a família, que é quem dará a base que nós precisamos. Sempre precisamos adequar a necessidade de cada um — aconselha. 

Andreia Goretti relata que, durante a pandemia, a rotina instável para os estudos é o maior desafio de sua filha Luísa. Isso porque ambos os pais trabalham e a menina precisa de tempo para absorver os conteúdos. Além disso, a tecnologia, muitas vezes, provoca distrações. 

— É uma dificuldade muito grande. Ela enxerga as coisas de um modo muito diferente, então temos que explicar no concreto, fazer experimentos. Antes, quem fazia isso era a escola e, em casa, nós fazíamos o acompanhamento. Agora, nós fazemos tudo — afirma. 

Davi também não conseguiu se adaptar ao formato on-line. Fernanda conta que o filho também tem déficit de atenção. Por isso, os conteúdos enviados pela escola são estudados com o auxílio de uma professora particular que o acompanha desde a alfabetização. 

Aulas presenciais

Leonardo, filho de Ana Gulias, é estudante de uma escola pública, e a saudade do ensino presencial é grande. 

— Quando ele vê a professora [virtualmente], quer ir para a escola. O Leo pega o uniforme para ir e a gente tem que explicar que não pode, por causa do coronavírus — diz a mãe.  

Leonardo não deverá sentir dificuldades para voltar à escola quando a pandemia passar. Ana Gulias diz que a quebra de rotina sempre foi bem trabalhada com o filho e, com toda essa saudade, o retorno será, na verdade, uma alegria. 

No entanto, para muitos autistas, a volta às aulas exigirá um trabalho de readaptação, diz a psicopedagoga Mara Rubia. 

— Nós orientamos as famílias que, quando for para voltar, preparem a pessoa. É preciso mostrar no calendário, contar os dias e, se for possível, levar na escola uns dias antes para dar uma volta. Sugerimos que façam essa aproximação gradativa das escolas, assim como também as escolas planejem atividades de readaptação à rotina presencial de aula, que varia de 5 a 8 horas — orienta. 

Máscaras

Com o número de infecções por coronavírus crescente no mundo, o uso de máscaras de proteção individual passou a ser recomendado pela Organização Mundial da Saúde. No Brasil, o uso se tornou obrigatório com a instituição da Lei 13.979, de 2020. Contudo, após substitutivo do Senado, pessoas com transtorno do espectro autista foram dispensadas da obrigação (Lei 14.019, de 2020). Apesar da liberação garantida por lei, Mara Rubia afirma que o uso deve ser  ensinado. 

— Nós entendemos a dificuldade de algumas pessoas ao usar a máscara, mas entendemos também que é uma maneira de proteção. No entanto, o trabalho com as pessoas dentro do espectro autista é lento e moroso. Então, aos poucos, nós devemos aproximar essa máscara, com algumas estratégias. Se for muito difícil, a família deve procurar profissionais e orientação para ajudar. Na impossibilidade ou dificuldade momentânea, deve-se reforçar a segurança deles e das pessoas que vivem com eles — pontua.  

SUS

Em termos de legislação, Mara Rubia diz que a inclusão deve ser o ponto de partida. 

— Nós alcançamos muitas coisas, mas ainda precisamos avançar. Precisamos incluí-los, mas não só no espaço físico. Precisamos dar condições para a inclusão com suporte e profissionais que possam dar esse apoio. Na realidade, quando falamos de inclusão, ela é social: toda a sociedade precisa estar envolvida — continua Mara Rubia. 

Com relação às políticas públicas, a especialista lamenta a dificuldades para os autistas obterem atendimento profissional pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

— Tem pessoas dentro do espectro que estão há anos na fila para receber a primeira consulta de um neurologista ou psiquiatra, que são os médicos que atuam no diagnóstico. Os estudos demonstram que, quanto antes as pessoas dentro do espectro tiverem uma intervenção realmente efetiva, melhores são os prognósticos e o desenvolvimento. Precisamos de políticas que garantam esse direito — afirma.

Direitos 

Nos últimos anos, o Congresso Nacional tem demonstrado compromisso quanto à inclusão das pessoas com TEA. Aos poucos, a sociedade é ouvida e a  legislação avança de acordo com as necessidades específicas desses cidadãos.

No ano passado, a Lei 13.977, de 2020, apelidada de Lei Romeo Mion, regulamentou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A norma foi batizada em homenagem ao filho do apresentador de TV Marcos Mion. A carteira deve assegurar aos portadores dela atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

Outra conquista recente foi a Lei 13.861, de 2019, que determina a inclusão de informações específicas sobre pessoas com autismo nos censos demográficos feitos pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O censo, que ocorre a cada dez anos, pesquisa temas como identificação étnico-racial, núcleo familiar, trabalho e renda, entre outros. O Brasil, que não tem dados oficiais sobre o autismo, passará a ter na próxima pesquisa do Instituto. Ana Gulias esteve presente na votação do projeto (PLC 139/2018) que originou a norma.

—  Nós fomos ao Senado e batemos de senador em senador, sem escolher bandeira, pois a nossa bandeira é o autismo. Fomos tão bem recebidos que no dia da votação eu chorei de emoção, porque não teve ninguém que votasse contra. O Senado tem sido uma Casa sempre muito receptiva — relembra.

A Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012), que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, foi a precursora de tantos avanços. Por meio dela, o autismo foi enfim classificado como deficiência e ampliou aos diagnosticados todos os direitos estabelecidos no país para a pessoa com deficiência, como a inclusão escolar. 

Depois dela, a Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146, de 2015) alinhou o Brasil às diretrizes da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, promovendo, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania. Pela lei, pacientes diagnosticados com TEA, em qualquer grau de complexidade, devem receber atenção integral e tratamento completo pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

Pauta

Apesar dos avanços na legislação, o processo inclusivo ainda exige empenho e aperfeiçoamento para garantir cidadania e qualidade de vida aos autistas. Outras propostas voltadas aos autistas estão na pauta do Senado. Por causa da pandemia, não há previsão para as próximas reuniões presenciais da CDH, uma das mais ativas quanto a inclusão social dos autistas. Mas Humberto Costa, presidente da comissão, adianta os planos para os próximos meses.

— Este ano nós esperamos que a pandemia seja controlada e possamos voltar ao trabalho presencial, ou, na pior das hipóteses, ter uma regulamentação para o trabalho remoto da comissão. Nesse caso, vamos buscar junto aos representantes da sociedade civil alguma forma de diálogo, de acolhimento das demandas de necessidade dessas pessoas, seja por meio de audiência pública, lives, buscando fazer tramitar mais rápido projetos de lei desse segmento da sociedade — assegura.

Entre as propostas em tramitação, está o Projeto de Lei (PL) 3.749/2020, do senador Romário (Podemos-RJ), que especifica como permanente o caráter do laudo que diagnostica o transtorno do espectro autista. O texto, que altera a Lei Berenice Piana, dá fim à emissão de laudos com validade pré-determinada, visto que o autismo é uma “condição constitutiva do indivíduo e é acompanhada por toda sua vida”.

Também aguarda votação no Senado o PL 3.803/2019, do recentemente falecido senador Major Olimpio (PSL-SP), que cria a Política Nacional para Educação Especial e Inclusiva para autistas e pessoas com deficiências. O texto prevê a atuação de equipes multidisciplinares, com profissionais da saúde e da educação, e também a criação de novos centros de convivência voltados para inclusão de pessoas com qualquer tipo de déficit intelectual.

Já o PL 1.726/2019 torna o pagamento da instrução e tratamentos de pessoas no espectro autista dedutíveis do Imposto de Renda (IR). O projeto, do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), tem como relator na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) o senador Chico Rodrigues (DEM-RR). O texto foi aprovado pela CDH com relatório de Flávio Arns.

Vacina contra covid-19

Flávio Arns mencionou à Agência Senado a preocupação em garantir que as pessoas com deficiência sejam incluídas no grupo prioritário de vacinação contra a covid-19. Em parceria com a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), o parlamentar solicitou ao Ministério da Saúde que autistas sejam priorizados no processo de imunização, juntamente com as pessoas com doenças raras e cuidadores. O Ministério da Saúde incluiu as pessoas com deficiência permanente e severa entre os públicos prioritários.

— Agora, nossos esforços têm sido no sentido de acelerar a vacinação, buscando ajuda junto a organismos internacionais para que nosso país tenha acesso a mais vacinas. É importante destacar que a vacina é igualmente necessária para os professores e profissionais que atuam nas escolas, que também devem ser priorizados. A vacina é a segurança de que todos precisamos para voltarmos ao convívio social que é tão necessário para o desenvolvimento social de todos nós, em especial das pessoas com autismo que merecem ter seus direitos plenamente assegurados — afirma. 

Sessão especial

Para celebrar o Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo, a CDH encaminhará um ofício ao presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, solicitando que a cúpula e a fachada do Anexo I da Casa fiquem iluminados na cor azul (uma das cores que simbolizam o TEA).

— Se, eventualmente, tivermos o funcionamento do Congresso, nós iremos pensar em algum tipo de evento que possa salientar a importância dessa data — comenta Humberto Costa.

A data, que este ano cai na Sexta-Feira Santa, também será celebrada em sessão especial na próxima segunda-feira (5). O requerimento para a sessão foi do senador Izalci Lucas (PSDB-DF), com apoio de cinco colegas. Entes os convidados estão o presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil, Fernando Cotta, e representantes da Abrace e das associações de Amigos do Autista (AMA) e Tudo Azul.

— Vamos debater as questões do autismo, exatamente o que está acontecendo, o reflexo da pandemia no comportamento, a falta de atenção e apoio aos autistas. Será uma sessão também de transmissão de conhecimento para que as famílias saibam atuar com os filhos. É uma data importante para que a sociedade possa se conscientizar, discutir, dar opiniões, sugerir políticas públicas. É um dia de bastante reflexão, mas principalmente para que a família conheça a realidade, o comportamento, as ações, tudo aquilo que deve ser feito com relação a questão do autismo — informa Izalci Lucas. (Agência Senado)